小女嬰罹患「全世界只有72例的罕病」出生就在倒數死亡,媽媽只能在每一天為她製造最快樂回憶…

世界上有不少天生罹患罕病的嬰幼兒,但華盛頓22個月大的女童薇蘿(Willow Rae Porter)卻是得了超稀有病癥,且一出生時幾乎就在倒數死亡。她23歲的母親雖然難過,但還是希望女兒能快樂地過每一天,留下美好回憶。  

▼小女孩薇蘿從出生起就罹患一種叫做「I細胞」(inclusive-cell)的罕病,她必須接受大大小小的治療手術,才能勉強在死神的追趕下活下去。 

▼「I細胞」是一種先天溶小體酵素缺失的遺傳疾病,目前已知的病例只有72例。病患出生後,將會漸漸失去消化系統、關節和呼吸功能,然後導致死亡。醫生判斷薇蘿可能無法再捱過一年的時間。 

▼但薇蘿持續帶給大家驚奇,她的母親凱蒂(Katie Hanson)說,自己的女兒是一位生命鬥士。在如此嚴苛的抗爭中,她仍然沒有放下活下去的希望,並帶給了周圍的人勇氣。

 

▼凱蒂說,當時她在懷薇蘿時,醫生發現她有子宮頸癌,便建議墮胎接受治療,來保全自己性命。凱蒂拒絕了,「薇蘿的到來拯救了我,我不要為了自己而犧牲她。」生下薇蘿後,凱蒂才順利切除了腫瘤。 

▼如今,凱蒂依然沒有後悔自己的決定,雖然薇蘿病況嚴重,一點小感冒都可能害她喪命,她還是希望這位小天使在世時,能擁有最幸福的生活。

 

▼凱蒂指出薇蘿在18個月大時就完全停止生長了,現在她7公斤重,68公分高,這大概是一般小孩6到7個月時的體型。 

▼凱蒂說,4個月前,薇蘿第一次開口叫她「媽媽」,讓所有人都驚喜不已。醫生表示很多罹患這種病癥的孩童都沒辦法開口,但薇蘿已經會說媽媽,還會用「耶」來表達自己開心的情緒。

 

▼凱蒂說,雖然薇蘿沒辦法說出完整的句子來表達心情,但從出生那一刻起,她就一直給自己帶來驚喜,「她就像一朵花蝴蝶,喜歡看著人群、跟人們說話,對著每個人露出笑容。」 

▼「我們盡可能地創造更多共同的快樂回憶,畢竟這些可能都是我們僅有的回憶了,」凱蒂說,「我很感謝生命有她,我從不後悔,也不認為生命有什麼絕對。」

 

▼由於I細胞疾病在世界上僅有2位學者研究,所以醫生也對於薇蘿的病況束手無策,凱蒂說:「我們現在就是盡量讓她能活下去,並確保生活的舒適,除了讓她充實地過滿每一天,已經沒有什麼是我們能做的了。」 

即使身上的疾病讓小薇蘿不時住院接受治療,但她仍然展現了她對於生命與這個世界的熱愛,不時露出燦爛又可愛的笑容。希望她就像母親說的一樣,能獲得世界上最美好的回憶!

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