她是世界上症狀最嚴重的「無臉女孩」,不過爸媽帶給她的一份禮物卻徹底改變了一切。

對大部分的準爸媽而言,最期待的事情就是看到小孩誕生的模樣了。朱莉安娜(Juliana Wetmore)的父母在生出她的前幾個月就知道小孩可能會有些疾病,但在看到朱莉安娜的第一面他們還是大吃一驚,因為朱莉安娜缺乏了臉部的骨骼,讓她看起來就像是個「無臉女孩」…

▼朱莉安娜罹患了崔契爾柯林斯症候群(Treacher Collins Syndrome),臉部的骨骼先天發育不全,她也是目前世界上最嚴重的案例。

雖然產前的檢查發現朱莉安娜有異常,但卻沒有料到這麼嚴重,無法順利呼吸的朱莉安娜第一時間就被帶到兒童加護病房,醫生甚至預期她可能無法活到第二天。

▼直到第五天,朱莉安娜的父母才有辦法去見她,雖然女兒的臉蛋異於常人,但對他們而言,這就是他們懷胎九月得來的珍寶,是世界上獨一無二的女兒。

▼由於朱莉安娜沒有耳朵也沒有嘴巴,從小她就開始學習手語和戴助聽器,但她的大腦並沒有受到影響,她就跟同齡的小孩一樣聰明。

▼不過為了維持她臉部的支撐,朱莉安娜從小到大就要一直動手術,到她12歲為止,她已經經歷過了45次手術。

▼年幼的朱莉安娜活潑又聰明,她在聾啞學校的表現優異,每個見過她的人都印象深刻,也都很喜歡她的個性。

▼朱莉安娜有一個比她大的姊姊,他們同時也是非常重要的玩伴。

▼但不管家人對她有多貼心,他們也無法完全去理解朱莉安娜的感受…

▼這時候朱莉安娜生命中重要的人出現了,她的名字叫丹妮卡(Danica),跟朱莉安娜有同樣的病徵,來自烏克蘭。

▼比朱莉安娜小6歲的丹妮卡雖然症狀比較輕微,但她的處境卻是更加艱難。丹妮卡從小就被父母拋棄,在孤兒院長大,不過孤兒院規定年滿規定的歲數就需要搬離,獨自生活對於丹妮卡這種病患而言幾乎是不可能的…

▼但當朱莉安娜的父母一看到丹妮卡的照片時,就幾乎確定了這就是他們另一個女兒,便飛去烏克蘭把她帶回家。

▼在跟丹妮卡見面不久,朱莉安娜就和她成為了朋友。朱莉安娜也教導這位妹妹手語和很多知識,兩個人時常玩在一起。

▼在朱莉安娜的感染之下,丹妮卡的個性也變得開朗,通過手語的交流,她們總是有源源不絕的話題。

▼朱莉安娜的父母在那之後又領養了三個小孩,雖然生活起來比較辛苦,但現在他們已經是快樂的一個大家庭了!

或許朱莉安娜和丹妮卡的未來會走得比一般人更辛苦,不過她們卻也有著更堅強的心靈,和家人的相互扶持,相信以後也沒有什麼難關可以難倒她們的!將他們的故事分相出去,讓大家看看這兩個勇敢的小女孩吧!

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