基因突變，5個月嬰兒腹瀉不止花去30多萬，面容枯瘦如同90歲老人

基因突變，5個月嬰兒腹瀉不止花去30多萬，面容枯瘦如同90歲老人

2018-04-26 由 圖說江淮 發表於親子

今年還不到兩歲的小宇，在他5個月大的時候，一次肚子開始莫名的腹瀉後，就沒有停止過，爸爸媽媽帶他去了七八家大醫院，花費30多萬才找到病因。根據醫生表述，孩子是基因突變，導致出現早發性炎症性腸病，而且這基因突變是極為罕見的，在國內提交的各項數據中沒有找到類似病例，最終在國外找到兩例相似病例作為治療參考。現在，1歲半的小宇全身都是皮包骨頭，只有10斤重，面容枯瘦，如同老年人的的皺紋。（圖片來自東方IC）

孩子的腿、胳膊，幾乎沒有一點肉，媽媽的兩根手指加起來都比孩子的一條腿要粗。細細的針管在小宇面前顯得特別粗、特別可怕，除了流食他什麼也不能吃，身體狀況每況愈下。每次看到孩子以前的照片，媽媽都會傷心的流淚。（圖片來自東方IC）

孩子的爸爸今年25歲，以前是一名汽修工人，原先家裡的主要收入來自於他，可孩子遇到了這種情況，他不得不和妻子每天一起守在醫院，寸步不能離。本不富裕的家庭，現在只能靠變賣一些財產，來給孩子治療。（圖片來自東方IC）

從5個多月大的時候，孩子發病到現在，一家人都在各個醫院之間奔波，從老家當地的縣醫院，到大城市的兒童醫院，再到專業的兒科醫院。爸媽說，孩子的「命硬」，先後挺過了肝腎器官衰竭、小腸壞死等難關，並且已經完成移植手術。現在，逐漸在好轉中，不過，因為病例較少，可謂是罕見，醫院也是在探索性的試驗中治療。（圖片來自東方IC）

因為孩子的病情比較特殊，不到兩歲的他經歷了如「試驗品」一般的治療過程，目前他的病理依然需要在亞洲區進行討論。這令人不知所措的病魔一點點折磨著孩子。孩子接下來要面對3個月左右的康復期，因為做了小腸造瘺，不能進食，所以需要依靠高昂價格的營養液維持。最後還要做一個接腸手術，以幫助身體恢復機能。（圖片來自東方IC）

為了給孩子治病，他的50歲的爺爺奶奶都重新找了工作。奶奶現在找了一家學校的食堂，在裡面做飯，一個月能拿1800元的工資；爺爺則找了當地的小工地，做電工，有活兒就接，沒日沒夜，一個月收入3000元左右。然而他們倆一個月將近5000元的工資加起來，剛剛夠小宇一天營養液的費用。（圖片來自東方IC）

本該稚嫩的小手小腳，卻顯得如此枯瘦，媽媽的一隻手就能握住孩子的一雙腳和小手，來自重慶市巫溪縣古路鎮的孩子爸爸媽媽說，再苦再難也不能放棄對孩子的治療，從他出生到現在，已經一年半了，再治療三個月，度過這個難關，相信孩子一定會康復的。更多圖集和深度人物故事，請點擊關注頭條號圖說江淮，帶給你有溫度的視覺人生。（圖片來自東方IC）

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